Gut leben mit
ATTR-Amyloidose
Wenn Menschen erfahren, dass sie eine chronische Krankheit haben, brauchen sie als Erstes Information. Das gilt umso mehr für PatientInnen mit einer seltenen Erkrankung.
Vor etwa 5 Jahren hat Amyloidosis Austria deshalb gemeinsam mit einem Pharmaunternehmen eine erste Informationsbroschüre hergestellt, die wichtige Fragen im Zusammenhang mit dem Umgang mit der ATTR-Amyloidose beantwortet hat. Seitdem hat sich einiges verändert. Dem möchten wir mit dieser Website Rechnung tragen.
Außerdem ist es uns eine besondere Freude, dass diese Website mit länderspezifischen Serviceteilen für Deutschland und der Schweiz verfügbar ist. Allen, die uns bei der Erstellung und Finanzierung geholfen haben, ein großes Dankeschön!
Christian Thalhammer
Obmann Amyloidosis Austria
Prof. Dr. med. Roman Pfister
Ltd. Oberarzt der Klinik III für Innere Medizin
Facharzt für Innere Medizin – Kardiologie –
Pneumologie – internistische Intensivmedizin
Herzzentrum der Universität zu Köln
Herzschwäche ist – egal was die Ursache ist – immer schwerwiegend für betroffene PatientInnen und Angehörige. Was mich im Umgang mit auch hochbetagten ATTR-Amyloidose PatientInnen regelmäßig wieder überrascht und betroffen macht, ist das hohe Maß an Angst und Verunsicherung. Daran sind wir Ärztinnen und Ärzte nicht unschuldig, da sich die fachliche Unsicherheit z. B. während des oft langjährigen Suchens nach der Diagnose natürlich auf die PatientInnen überträgt. Auch die künstlichen Intelligenzen aus dem Internet tragen mit veralteten Horror-Informationen zu der Erkrankungsprognose entsprechend zur Verängstigung bei. Insofern sind aktuelle und verständliche Informationen wie in dieser Broschüre ein wichtiger Baustein für PatientInnen und Angehörige, die Erkrankung zu verstehen und Vertrauen in die medizinische Behandlung wieder zu gewinnen.
ATTR-Amyloidose ist eine schwerwiegende Erkrankung, die das Schicksal von Betroffenen in einem hohen Ausmaß betrifft. Intensive Forschung und eine damit beschleunigte Diagnose sowie wirksame Behandlungsmöglichkeiten haben aus einer vormals tödlichen Erkrankung eine Erkrankung gemacht, die mittlerweile in vielen Fällen gut stabilisiert werden kann. Selbst eine weitgehende Heilung ist für die Zukunft nicht auszuschließen. Dennoch bedarf es nach wie vor einer engen und anhaltenden Zusammenarbeit zwischen PatientInnen, deren Angehörige und BehandlerInnen, um mit dieser chronischen Erkrankung zurecht zu kommen. Vordergründiges Ziel ist es, die Lebensqualität zu verbessern und notwendige Krankenhausaufnahmen zu vermeiden. Die vorliegende Broschüre soll Sie als Betroffene mit wichtigen Informationen auf diesem Weg unterstützen.
Univ. Prof. Dr. Gerhard Pölzl, FESC, FHFA
Universitätsklinik für Innere Medizin III
Kardiologie und Angiologie
Interdisziplinäres Herzinsuffizienzzentrum Tirol – IHZ
Zentrum für seltene Herzmuskelerkrankungen
Medizinische Universität Innsbruck
PD Dr. med. Simon Stämpfli, MSc, FESC
Co-Chefarzt Kardiologie
Leiter Ambulatorium und Echokardiographie
Herzzentrum Luzern | Luzerner Kantonsspital
Die Diagnose einer ATTR-CM wirft für Betroffene und Angehörige viele Fragen auf. Umso wichtiger sind verständliche, verlässliche und aktuelle Informationen. Diagnostik und Therapie haben in den letzten Jahren grosse Fortschritte gemacht. Entscheidend ist das gute Zusammenspiel zwischen Hausarztpraxis, kardiologischer Praxis, spezialisierten Zentren und den Betroffenen selbst. Diese Broschüre kann Orientierung geben, Sicherheit vermitteln und helfen, die richtigen Fragen zu stellen.
Wir bedanken uns für die Unterstützung
