Die passende Behandlung und Beratung
Mein Behandlungs-team
Amyloidose kann verschiedene Organe betreffen. Deshalb ist eine enge Zusammenarbeit von ÄrztInnen verschiedener Fachrichtungen besonders wichtig. Idealerweise erfolgt die Betreuung in einem Expertisezentrum. Dort arbeiten Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen eng zusammen, um den Krankheitsverlauf regelmäßig zu beurteilen und die Behandlung individuell auf Ihre Bedürfnisse abzustimmen.
Je nach Form der Amyloidose und den betroffenen Organen können unterschiedliche Fachrichtungen an Ihrer Behandlung beteiligt sein.
Dazu gehören unter anderem:
- HausärztIn – erste Ansprechperson und Koordination Ihrer medizinischen Betreuung
- KardiologIn – Behandlung von Herzbeteiligungen
- NeurologIn– Betreuung bei Erkrankungen des Nervensystems
- NephrologIn – Behandlung von Nierenerkrankungen
- GastroenterologIn – Betreuung bei Beschwerden des Magen-Darm-Trakts
- OrthopädInnen – Behandlung von Erkrankungen des Bewegungsapparats
- TherapeutInnen – je nach Ihren individuellen Beschwerden und Bedürfnissen
Mit Unterstützung und gut vorbereitet zum ÄrztInnengespräch
Gerade das Gespräch, in dem Sie die Diagnose erhalten, und die ersten Termine danach können sehr belastend sein. Die Fülle an Informationen ist oft überwältigend.
Deshalb kann es hilfreich sein, eine Vertrauensperson zu wichtigen Arztterminen mitzunehmen. Sie kann Sie dabei unterstützen, Fragen zu stellen, wichtige Informationen mitzuschreiben und sich gemeinsam mit Ihnen an die besprochenen Empfehlungen zu erinnern. Vier Ohren hören oft mehr als zwei.
Mit einer guten Vorbereitung können Sie Ihren Arzttermin optimal nutzen:
- Schreiben Sie Ihre Fragen vorab auf.
- Nehmen Sie wichtige Befunde und eine aktuelle Medikamentenliste mit.
- Notieren Sie sich wichtige Informationen während des Gesprächs.
- Scheuen Sie sich nicht, offen über Ihre Beschwerden, Sorgen und Wünsche zu sprechen. Gemeinsam mit Ihrem Behandlungsteam können Sie die für Sie passende Behandlung und Unterstützung finden.
Verabreichnung der Medikamente
Einige Medikamente werden als Spritze oder Infusion verabreicht. Erkundigen Sie sich nach der Heimtherapie speziell, wenn Sie weit von der Ambulanz entfernt wohnen und Ihre Beweglichkeit eingeschränkt ist. Dann kommt geschultes Personal dafür zu Ihnen nach Hause.
Private Krankenzusatzversicherung
Wenn Sie eine private Krankenzusatzversicherung abgeschlossen haben, überprüfen Sie, ob die Kosten für ergänzende Therapien übernommen werden.
Befreiung von der Rezeptgebühr
Da Sie mit einer chronischen Erkrankung regelmäßig auf unterschiedliche Medikamente angewiesen sind, können Sie von der Rezeptgebühr befreit werden. Der Antrag ist beim jeweiligen Krankenversicherungsträger zu stellen, also den Landesstellen der Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK), der Sozialversicherung der Selbstständigen (SVS), der Versicherungsanstalt öffentlich Bediensteter, EisenbahnerInnen und Bergleute (BVAEB) oder der Krankenfürsorgeanstalt der Bediensteten der österreichischen Agrargemeinschaften (KFA).
Ein erhöhter Medikamentenbedarf muss von der behandelnden Ärztin bzw. dem behandelnden Arzt bestätigt werden. Einkommensnachweise sind vorzulegen.
Beratung und Behandlung
Die Diagnose auf ATTR-Amyloidose wird in einem Expertisezentrum gestellt. Hier sind das fachliche Know-how und die technischen Voraussetzungen zur Diagnose vorhanden. In der weiteren Betreuung nach der Diagnose sind in der Regel 3 medizinische Ebenen zuständig: Ihr Hausarzt/Ihre Hausärztin, Ihr Facharzt/Ihre Fachärztin (häufig Kardiologe/Kardiologin) und die Ambulanz des Expertisezentrums.
In der Ambulanz bekommen Sie laufend Beratung und Behandlung. Hier kann auch abgeklärt werden, welche ergänzenden Therapien (z. B. Orthopädie, Neurologie, Ernährungsberatung/ Gastroenterologie) in Ihrem Fall sinnvoll sind.
Expertisezentren für ATTR-Amyloidose mit Kardiomyopathie
Krankenhaus Eisenstadt der Barmherzigen Brüder
Johannes von Gott-Platz 1
7000 Eisenstadt
OA Dr. Christian Toth, OÄ Dr. Elisabeth Schwaiger und Prim. Dr. Rudolf Berger
Herzambulanz nach telefonischer Vereinbarung
Montag bis Freitag 08:00 bis 12:00 Uhr
Krankenhaus Oberwart
Dornburggasse 90
7400 Oberwart
Abteilung für Innere Medizin I, Kardiologie, CCU
Primarius Dr. Andreas Ochsenhofer, MBA.
Telefonische Terminvergabe in der Ambulanz
Klinikum Klagenfurt Kardiologische Ambulanz
Feschnigstraße 11
9020 Klagenfurt / Wörthersee
nach Zuweisung mit Anmeldeformular telefonische Terminvergabe
Montag bis Freitag von 07:00 bis 08:30 und 12:30 bis 15:00
Landeskrankenhaus Villach
Nikolaigasse 43
9500 Villach
Zugang A, B1: 6. OG
Spezialambulanz für pulmonalarterielle Hypertonie (PAH-Ambulanz)
ausschließlich nach telefonischer Vereinbarung
Dienstag und Donnerstag
Universitätsklinikum Krems
Mitterweg 10
3500 Krems an der Donau
OÄ Dr. Barbara Rausch
Herzinsuffizienz Ambulanz, spezialisiertes Amyloidose Zentrum
Zuweisung nur durch InternistIn, idealerweise mit Vorbefunden (Labor, Harn und DPD Scan)
Terminvereinbarungen per Telefon Montag, Mittwoch und Donnerstag 07:30 bis 16:00 Uhr
Landesklinikum Waidhofen/Ybbs
ATTR Amyloidose Ambulanz
Ybbsitzerstraße 112
3340 Waidhofen an der Ybbs
dienstags 10:00 bis 14:00 Uhr, mittwochs von 10:00 bis 15:00 Uhr
Zusätzliche Termine nach telefonischer Vereinbarung
Universitätsklinikum Wiener Neustadt
Corvinusring 3-5
2700 Wiener Neustadt
Herzinsuffizienz Ambulanz:
Haus B, Ebene -1,
Mit Überweisung vom internistischen Facharzt oder radiologischem Befund mit kardialem Tracer Uptake.
Oberarzt Assoz.-Prof. Priv.-Doz. DDr. Martin Grübler, BSc, FESC
Donnerstag 07:30 bis14:00 Uhr
interne2@wienerneustadt.lknoe.at
Johannes Kepler Universitätsklinikum Linz
Interne 1 – Kardiologie und Internistische Intensivmedizin
Hypertrophie-Spezialambulanz
OA Dr. Christian Reiter, PhD; Ass. Dr. Christy Meledeth
Montag 8:00 bis 13:00 Uhr
Krankenhaus Elisabethinen Linz
Seilerstätte 4
4010 Linz
Kardiologie Amyloidose Ambulanz
Montag und Mittwoch 7:00 bis 16:00 Uhr, Freitag 7:00 bis 13:00 Uhr
Klinikum Wels-Grieskirchen Kardiologie
Grieskirchner Straße 42
4600 Wels
Mit Überweisung vom Internisten, nach stationärer Abklärung, werden PatientInnen an die Ambulanz weitergeleitet.
Pyhrn-Eisenwurzen Klinikum Steyr, Kardiologische Ambulanz
Sierninger Straße 170
4400 Steyr
Terminvereinbarung nach fachärztlicher Überweisung
E-Mail an kardiologietermin.sr@ooeg.at
Sie werden telefonisch zu einem Termin eingeladen.
St. Josef Krankenhaus Braunau, Kardiologische Ambulanz
Ringstraße 60
Braunau am Inn
Dienstag von 12:45 bis 14:00 Uhr
Univ. Prof. Prim. Dr. Johann Auer
Universitätsklinikum Salzburg
Nuklearmedizin Ambulanz für Organszintigrafie
Terminvereinbarung mit fachärztlicher Überweisung
Website
Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Salzburg
Kajetanerplatz 1
5010 Salzburg
Herzinsuffizienz-Ambulanz
Terminvereinbarung mit Überweisung vom Internisten
Donnerstag 8:15 bis 10:30 Uhr
Kardinal Schwarzenberg Klinikum Schwarzach im Pongau
Kardinal Schwarzenbergplatz 1
Kardiologische Ambulanz
Gebäude A, 1. Stock
Nach Zuweisung vom Facharzt telefonische Terminvereinbarung
Oberarzt Dr. Jan Bilkus
LKH Graz/ Medizinische Universität Graz
Auenbruggerplatz 1
8036 Graz
Kardiologie
Mit fachärztlicher Zuweisung via Kommunikationscockpit.
Kontakt: Doz. Dr. Nicolas Verheyen
Landeskrankenhaus Graz II, Standort West
Göstinger Straße 22
8020Graz
Kardiologische Ambulanz
Mit fachärztlicher Zuweisung an KAGES 182
Montag bis Freitag 07:00 bis 15:00 Uhr
Tirol Kliniken - Universitätsinstitut für Kardiologie
Anichstrasse 35
6020 Innsbruck
Universitätsinstitut für Kardiologie
Univ. Prof. Dr. Georg Pölzl (Leiter der Amyloidose Gruppe)
Landeskrankenhaus Feldkirch
Carinagasse 47
6800 Feldkirch
Kardiologische Ambulanz ausschließlich nach fachärztlicher Zuweisung
OA Dr. Wolfgang Gappmaier
anmeldung.innere1@lkhf.at
AKH Wien, Medizinische Universität Wien
Währinger Gürtel 18-20
1090 Wien
Universitätsinstitut für Innere Medizin II
Abteilung für Kardiologie/Herzinsuffizienzambulanz
Montag bis Donnerstag, 08:30–14:00 Uhr
Tel: 01/ 40400 DW 48560 oder DW 62760
Kardiologie: Ass.-Prof. Dr. Johannes Kastner, Priv. Doz. Dr. Roza Badr-Eslam, Dr. Christina Binder Rodriguez, Dr. Franz Duca, Dr. René Rettl
Hämatologie: Priv. Doz. Dr. Hermine Agis
Neurologie: Frau Prof. Dr. Michaela Auer-Grumbach
Website
Klinik Floridsdorf
Brünner Straße 68
1210 Wien
Ambulanz für Kardiologie /Ebene 1 E
mit fachärztlicher Zuweisung
Ambulanzzeiten Montag bis Freitag 08:00 bis 14:00 Uhr
Terminvergaben, -verschiebungen und -stornierungen telefonisch
Hanusch Krankenhaus
Heinrich-Collin-Straße 30
1140 Wien
Kardiologische Spezial Ambulanz
Öffnungszeiten: Montag bis Freitag 8:00 bis 14:00 Uhr
Termine nach Vereinbarung
Klinik Favoriten
Kundratstraße 3
1100 Wien
Kardiologische Ambulanz
Prim. Prof. Dr. Diana Bonderman
Kontakt: Dr. Begüm Öztürk
Klinik Ottakring
Montleartstraße 37
A-1160 Wien
Pavillon 29 Kardiologische Ambulanz
Terminvereinbarungen:
Montag bis Freitag 08:00 bis 13:00 Uhr
Herzinsuffizienz und Kardiomyopathie-Sprechstunde
Dr. Stephan Dobner, MD, PhD, MSc in Clinical Trials (stephan.dobner@gesundheitsverbund.at)
Expertisezentren für ATTR-Amyloidose mit Neuropathie
Kepler Universitätsklinikum
Universitätsklinik für Neurologie
Krankenhausstraße 9
4021 Linz
Dr. Lukas Kellermair PhD
Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Linz
Abt. für Neurologie
Seilerstätte 2
4021 Linz
Mit fachärztlicher Zuweisung durch eine/einen NeurologIn Terminvereinbarung im neurologischen Sekretariat
Jeden Mittwoch von 13.00 -15.00 Uhr (im Rahmen der Ambulanz für Neuromuskuläre Erkrankungen)
Leitung: OÄ Dr. Elisabeth Schaumberger
Universitätsklinikum Salzburg
Neuromuskuläre Ambulanz, Universitätsklinik für Neurologie
Christian-Doppler-Klinik
Ignaz-Harrer-Straße 79
5020 Salzburg.
Für eine Terminvereinbarung ist eine Zuweisung durch Facharzt/Fachärztin für Neurologie notwendig.
Ambulanzzeiten nach Terminvereinbarung
OÄ Dr. Susanne Grinzinger, OA Dr. Matthias Mauritz
neuro-muskelambulanz@salk.at
Landeskrankenhaus Universitätsklinikum Graz
Neuromuskuläre Ambulanz
Auenbruggerplatz 22
8036 Graz
Montag bis Freitag 8:00 bis 11:00 Uhr
Allgemein öffentliches Landeskrankenhaus Innsbruck
Universitätsklinik für Neurologie
Anichstraße 35
6020 Innsbruck
Die Überweisung von Hausarzt oder Fachärztin an die neurologische Ambulanz schicken, dann erfolgt die Kontaktaufnahme und Terminvergabe per Telefon.
Website
Allgemeines Krankenhaus Wien / Univ.-Klinik für Neurologie
Währinger Gürtel 18-20
1090 Wien
Europäisches Referenzzentrum für Amyloidose am AKH Wien
Neuromuskuläre Fußambulanz / Leitstelle 7D Orthopädie
Univ.-Prof.in Dr.in Michaela Auer-Grumbach
Em.Univ.-Prof. Dr. Reinhard Windhager
Dokumentation
Wir empfehlen Ihnen, sofort mit einer übersichtlichen Dokumentation zu beginnen: Legen Sie Dokumente, Anträge und Befunde chronologisch ab. Das erleichtert die Verlaufskontrolle. Wenn Ihnen beim Arzt- oder Spitalsbesuch keine schriftliche Dokumentation z. B. der Arztbrief ausgehändigt wird, fordern Sie diese an. Das medizinische Fachpersonal ist verpflichtet, Arztbriefe auszustellen.
Kontrolluntersuchung
Von Ihrem Behandlungszentrum werden Sie alle sechs Monate zu einer Kontrolluntersuchung einbestellt. So ist sichergestellt, dass DIE PASSENDE BEHANDLUNG UND BERATUNG Ihnen für das kommende Halbjahr notwendige Medikamente und andere Leistungen verschrieben werden. Wenn vor dem nächsten vereinbarten Termin oder kurz danach unbekannte Beschwerden auftreten oder sich Symptome verschlimmern, vereinbaren Sie jedenfalls zusätzliche Termine!
Teilnahme an Studien
In den Expertisezentren werden immer wieder Studien durchgeführt. Wenn Sie sich für die Teilnahme an so einer klinischen Studie interessieren, sprechen Sie das bitte an. Man wird Sie gegebenenfalls in einer Studie aufnehmen. Mit Ihrer Bereitschaft zur Teilnahme leisten Sie jedenfalls einen wichtigen Beitrag zu Forschung und Entwicklung neuer Medikamente.
Scheuen Sie sich nicht, in Gesprächen mit den Ärzten und Ärztinnen und dem Pflegepersonal sämtliche Beschwerden auf den möglichen Zusammenhang mit der Erkrankung abzuklären.
ATTR-Amyloidose ist eine systemische Erkrankung, kann also verschiedene Organe und Funktionen im Körper beeinträchtigen – siehe unsere Checkliste. Allerdings können diese Symptome auch von anderen Krankheiten verursacht werden.